800 Crianças nascem por ano com malformções cardíacas

As malformações cardíacas afectam cerca de oito em cada mil crianças no momento do nascimento e são a maior causa de mortalidade infantil em Portugal.

É uma doença geralmente crónica, incapacitante e com custos elevados, mas que é curável na grande maioria dos casos, permitindo ao doente fazer uma vida normal.

A Associação de Protecção e Apoio à Criança com Doença Cardíaca preocupa-se em divulgar a doença, procurando sensibilizar não só a opinião pública como os profissionais de saúde.

Lisboa, 12 de Fevereiro – A maioria dos casais que espera um filho vive com expectativa a chegada do bebé, programando com alguma ansiedade o início de uma nova vida. No entanto, os pais raramente estão preparados para ouvir falar em malformações congénitas, um problema que afecta oito em cada mil crianças no momento do nascimento, e que os deixa, quase sempre, em estado de choque. “Quando se diz aos pais que a criança tem uma doença cardíaca e que tem de ser operada, por muitas explicações que se dê, não ouvem nada, ficando de tal maneira chocados que só depois é que têm a preocupação para se informar melhor”, afirma José Monterroso, especialista em cardiologia pediátrica no Hospital de S. João, no Porto, justificando que apesar da mortalidade infantil em Portugal ter sofrido uma descida vertiginosa, a sua grande causa são, hoje em dia, as malformações cardíacas.

As malformações congénitas - defeitos no desenvolvimento do coração nas primeiras semanas de gravidez, que fazem com que este órgão não tenha uma forma normal -são as grandes responsáveis pela maioria das doenças cardíacas na infância.

Mariana tem sete anos e é uma das crianças que faz parte desta estatística. A filha de Fernando Bandeirinha, ex-futebolista do Futebol Clube do Porto e presidente da Associação de Protecção e Apoio à Criança com Doença Cardíaca (APA-CDC), nasceu com um tipo de malformação muito grave. Por isso, teve que ser operada logo nos primeiros meses de vida e só depois os especialistas programaram a correcção completa para uma idade mais avançada, tornando o risco mais reduzido. A partir do momento em que se fez a correcção cirúrgica tudo se modificou e hoje Mariana já faz uma vida normal sem limitações de qualquer espécie. Contudo, recuando sete anos, Fernando Bandeirinha reconhece que a doença da filha exigiu dos familiares mais próximos um grande esforço psicológico.

“A doença da Mariana mudou completamente a minha vida. Modificam-se as rotinas, já que na altura estava a jogar à bola e praticamente tive que desistir. Para além disso, é um impacto muito grande quando se tem uma criança que nasce com um problema desta natureza e ainda para mais naquela altura, em que não existia informação suficiente. Não tinha os conhecimentos necessários e tive que procurar quem me explicasse o que era realmente a doença e o que podia fazer na prática pela Mariana”.

O caso da filha de Bandeirinha teve um final feliz, mas segundo os especialistas, existem vários tipos de malformações do coração, com consequências mais ou menos graves, podendo variar de criança para criança. De qualquer forma, a maior parte das malformações cardíacas podem ser tratadas, através da correcção cirúrgica. Todos os anos realizam-se cerca de 500 cirurgias cardíacas pediátricas em Portugal. Para além disso, calcula-se que surgem 800 novos casos por ano de malformações e destas cerca de 30 a 40 por cento necessitam de tratamento cirúrgico. Desconhece-se a causa da maioria destas patologias, embora possam ser relacionadas com doenças maternas, defeitos genéticos ou causas externas. Segundo José Monterroso, com o desenvolvimento das técnicas de cirurgia cardíaca, é possível tratar a maior parte das situações e actualmente são poucos os casos de malformação cardíaca que não têm solução.

Contudo, cada criança cardíaca é um caso particular pelo que a abordagem e o tratamento de cada uma é sempre diferente. “O importante é dizer que nem todas as malformações conduzem à morte da criança, já que depois de tratadas a tempo e convenientemente, a grande maioria fica apta a fazer uma vida normal”, esclarece o cardiologista pediátrico. Para além de se dedicar de corpo e alma ao tratamento das crianças cardíacas, José Monterroso contribui ainda com algum do seu tempo e experiência para a Associação de Protecção e Apoio às Crianças com Doença Cardíaca (APA-CDC), fundada em 1994 e formada por um grupo de pais com problemas semelhantes. A associação tem como preocupação divulgar as doenças cardíacas em crianças, ensinando os profissionais de saúde e a população em geral acerca das dificuldades particulares destas crianças, cuja doença é geralmente crónica, incapacitante e com custos elevados, mas que é curável na grande maioria dos casos, permitindo ao doente fazer uma vida normal.

De acordo com o especialista em cardiologia pediátrica, a APA-CDC tem contribuído de forma significativa na ajuda financeira, psicológica, social e médica a doentes com dificuldades. “É preciso ter em conta que as doenças cardíacas nas crianças - sobretudo malformações do coração - são patologias que, até há dez, quinze anos, eram mal compreendidas, consideradas até como curiosidades”, acrescenta José Monterroso.

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